Julianne, (een) leven met Dravet gaat over mijn jongste dochter die het Dravetsyndroom heeft. Een zeer zeldzame en ernstige aandoening die zorgt voor levensbedreigende epileptische aanvallen, een motorische en verstandelijke achterstand en gedragsproblemen. Dit boek is een bundeling van onze ervaringen als ouders. Het is mij opgevallen dat er in de zorg nog weinig kennis over de ziekte zelf is, maar ook weinig over de zorgzwaarte voor ouders van gehandicapte kinderen in het algemeen. Wij konden nergens terecht voor de juiste zorg voor Julianne. Met dit boek wil ik dan ook een licht laten schijnen op de blinde vlekken in ons zorgstelsel ten aanzien van gehandicapte kinderen en hun ouders. Karin Verheij (1968), moeder van Julianne, werkt als begeleider in de gehandicaptenzorg. ‘Aangrijpend, ontluisterend, krachtig en ontroerend. Ook de humor die je her en der toepast: relativerend en spits.’ Caroline ‘Ik heb het boek met stijgende bewondering voor jou en je man gelezen.’ Rika ‘Heel professioneel opgetekend, vol emotie en dat kunnen wij als ouders van een gehandicapt kind voelen. ’ Rinus en Milie, ouders van Ries
Uw winkelwagen
Alle bestellingen worden gebruikt
USD.
De inhoud van uw winkelwagen wordt momenteel weergegeven
CYN,
U zult het gebruiken
USD
berekend tegen de laatste wisselkoers.
uitputting van voorraad
Sommige producten zijn niet meer te koop. Uw winkelwagen is bijgewerkt.
Is er een kortingscode?
Tip
Vrachtverzekering
Subtotale
Korting
Deze kortingscode kan niet worden gebruikt met andere promoties of kortingen.
Totale
Belastingen en verzendkosten worden berekend bij het afrekenen
Commentaar